Egyesületi hírek röviden
BETEGFÓRUM, KÖZGYŰLÉS
Következő betegfórumunk 2012. március 31-én lesz, ezen a napon lesz közgyűlésünk is. Több fontos dologról fogunk dönteni, aktív tagjaink megjelenésére feltétlen számítok. Szeretném, ha megalapítanánk a Dr. Kaposi Mór Alapot, melyből rászoruló autoimmun betegek gyógyszerköltségeihez járulnánk hozzá 2013-tól. Egy másik megalapítandó alapból, – egyesületünk alapítójáról és névadójáról elnevezett – Schopper Gabriella Alapból egyesületünk eddigi szolgáltatásait biztosítanánk. Úgy gondolom, hogy így hatékonyabban tudnánk forrásokat találni programjainkhoz.
ÖNKÉNTESSÉG
Szeretném, ha minél többen csatlakoznának önkéntesek egyesületünkhöz. Otthon, számítógépen végezhető feladatokra keresünk munkatársakat. Szeretnénk képviselői hálózatunkat bővíteni, tagokat keresünk a megalakuló Szociális- és Felügyelő Bizottságunkba is. Ötleteket, véleményeket mindig szívesen fogadok, és várok az egyesület elérhetőségein.
BANKKÁRTYÁS ADOMÁNYOZÁS
Sikeres elbírálásban részesült a NIOK Alapítványhoz beadott pályázatunk, így elindulhatott az OTP Bank rendszerén a bankkártyás adományozási lehetőség. Már több adományt kaptunk, sikeresen működik ez a szolgáltatás.
LEVÉL AZ OEP-NEK
Januárban levelet írtam az OEP-nek, mivel többen jelezték felém, hogy a belimumab hatóanyagú készítmény Magyarországon a gyógyszertárakban kapható lenne, de mégsem tud kezelőorvosuk hozzáférni, mert csak nagyon nehezen, egyedi méltányosság alapján igényelhető. Szeretném, ha a rászoruló betegek könnyen hozzá tudnának jutni ehhez a gyógyszerhez. Levelemben kértem az OEP együttműködését.
LEVÉL AZ NRSZI-NEK
Levelet írtam Dr. Pósfai Gábor Úrnak, a Nemzeti Rehabilitációs és Szociális Hivatal főigazgatójának. Kértem, hogy a lupusz betegségben szenvedők felülvizsgálatánál olyan szakértő orvosok vizsgálják a betegeket, akik nagyobb tapasztalattal rendelkeznek autoimmun betegségekben. Sajnos több betegtől hallottam, hogy elveszik vagy csökkentik ellátásukat, nem veszik figyelembe a betegség tulajdonságait, a kezelések mellékhatásait (pl. fertőzésveszély).
KÜLDEMÉNY TAGJAINKNAK
Márciusban Aktív I. és Támogató I. tagjaink egy nagyobb csomagot kapnak egyesületünktől, melyben a következő kiadványok lesznek: Pillangó magazin 2011/1., Reuma Híradó magazin kettő lapszáma, Autoimmun Kaleidoszkóp magazin (Debreceni Egyetem Orvos-és Egészségtudományi Centrum Belgyógyászati Klinika Autoimmun Betegegyesületének kiadványa), és egyesületünk VII. Orvosi előadások DVD-jét. Aktív II. és Támogató II. tagjainknak postai küldeményt nem kézbesítünk, ugyanezeket a magazinokat weblapunkon online megtekinthetik, valamint jelszóval hozzáférhetnek Előadás videók oldalunkhoz.
JAVASLATOK KÉRÉSE
Szeretnék olvasóinktól téma javaslatokat kérni következő Pillangó magazinunkhoz. Mely témák érdeklik Önöket, mely Orvosokat, szerzőket kérjünk fel a cikkek megírására.
EGY SZÁZALÉK
2012. február 16-án a Budapesti Újságban megjelent (606.000 példányban) egyesületünk egy százalékos hirdetése. Szeretnénk, ha minél több bevételünk lenne az adó egy százalékból. Mi az egy százalékos felajánlásokat nem profitorientált célból gyűjtjük, nincsen milliós, tízmilliós nagyságrendű reklámkeretünk, nem tudunk óriásplakátokon és televízióban hirdetni. Kérek minden Tagot, Olvasót hogy segítse egy százalékos kampányunkat. Informálja családját, ismerőseit, stb… Ha van Facebook regisztrációja, ossza meg ismerőseivel egy százalékos plakátunkat (megosztás gomb).
Purgel Zoltán
elnök