„Mit jelent 2024-ben élni a lupusszal?” felmérés
2020-ban a Lupus Europe nagyszabású „Élet a lupusszal” felmérést indított. Köszönhetően az európai betegek hatalmas részvételének, a felmérésből származó betekintések széles körben hasznosításra kerültek. Hatással volt a kutatásra, a gyógyszerek jóváhagyására, az orvosok gyakorlatára, a lupus100.org létrehozására, és a kutatási eredmények tudományos publikálását most már több mint 50 különböző cikkben idézték orvosi folyóiratokban. 13 országban elegendő adat állt rendelkezésre nemzeti szintű statisztikák készítéséhez, amelyeket bizonyos esetekben nemzeti egészségügyi hatóságokkal vagy reumatológiai kongresszusokon használtak fel. A lupusos betegek hangját meghallgatták!
Eljött az ideje egy új felmérésnek, különböző témákban, hogy bővítse tudásunkat arról, mit jelent 2024-ben élni a lupusszal. Az új Lupus Europe felmérés 2024. április 1-jén indult el, és szükségünk van, hogy te is kitöltsd az online felmérést – csak tíz perc.
A felmérés sok területet lefed, például a fiatal anyákat, a férfiakat, a lupusszal élő időseket, vagy kérdéseket a doktor-beteg kapcsolatról, a betegek jelenlegi kielégítetlen szükségleteiről, a gyógyszerpreferenciákról, stb.
A Lupus Europe célja, hogy ismét elérje az 5000 online kérdőív kitöltést.
A felmérés a https://www.surveylegend.com/s/5h8u címen érhető el, kérjük töltsd ki, ez most tényleg fontos. A felmérés összesített eredményei a nyáron lesznek elérhetőek, és beszámolunk majd róla weboldalunkon.
