Magyar Lupus Egyesület

A Magyar Lupus Egyesület 2023. május 13-án délután tartotta Lupusz Világnapi (World Lupus Day) rendezvényét Budapesten, a NEAK székház előadótermében. A programra érkezők a jelenléti ív kitöltését követően a Reumatológiáról Mindenkinek c. magazint, szendvicset és frissítőt kaptak. Purgel…

A Magyar Reumatológia Haladásáért Alapítvány jóvoltából a 2023. május 13-i Lupusz Világnap programunkon a regisztrációt követően ajándékba adunk egy Reumatológia mindenkinek című magazint. Ezúton is köszönjük a szerkesztőség és Dr. Hodinka László főszerkesztő felajánlását!

Május 13-i Lupusz Világnap programunkra meghívtuk Antal-Béládi Ildikó cukrászt, aki a Béládi Cukrászműhely tulajdonosa, s a LifewithLupus márkanéven, egyedi receptjei alapján különlegesen szép és „mindenmentes” süteményeket készít. Programunkon 15.45 órától a cukrászműhely süteményeiből bemutató és…

Egyedi méltányossági kérelem alapján hazánkban is elérhetővé vált az AstraZeneca Saphnelo (anifrolumab-fnia) készítménye. A Saphnelo gátolja az immunrendszer egyik kulcsfontosságú fehérjéjét, az IFNAR receptort, amely jeladóként működik, felerősítve az I-es típusú interferonoknak nevezett apró…

2023. április 10-én megjelent a Magyar Lupus Egyesület hírlevél kiadványa, a Lepke újság. Az újságot hamarosan postázzuk Aktív I. és Támogató I. tagjainknak, a PDF változatot bárki letöltheti weboldalunkról. Lepke - 2023. április 10.Letöltés

2023. május 13. (szombat) 13.30-17.00 óráig NEAK (volt OEP) székház - Budapest, Váci út 73/A 13.30 órától: Kötelező helyszíni regisztráció, kötetlen beszélgetés. 14.00 óra: Köszöntő. 14.10 óra: Dr. Kiss Zsófia orvos (Budai Irgalmasrendi Kórház, Budapest) előadása Az SLE napjainkban…

Az elmúlt években nem sikerült bevételhez jutnunk a Bethlen Gábor Alapkezelő Zrt. civil szervezeteknek kiírt pályázatán. Minden pályázatunkat elutasították, úgy érezzük, igazságtalanul. Nagy múltú, idén 30 éves, országos hatókörű, becsületes múltú betegszervezet vagyunk, úgy érzem, hogy…

Tisztelt Egyesületi Tagok! Ezúton értesítem, hogy Alapszabályunk szerint Közgyűlést hívok össze, melyet 2023. május 13-án (szombaton) 16 órai kezdettel tartunk Budapesten a Váci út 73/A. sz. alatt, a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (korábbi nevén: Országos Egészségbiztosítási Pénztár)…

A múlt héten egy szomorú hírt kaptunk, Yvonne Norton, a Lupus Europe előző elnökasszonya március elsején váratlanul elhunyt. Yvonne több évtizede élt SLE betegséggel. 2010-ben rendezte meg a Magyar Lupus Egyesület Budapesten a Lupus Europe éves konvencióját, ahol ő is jelen volt. Kedvelte a…

Kedves Betegtársak, Tagok, Pártolók! Azzal a kéréssel fordulok Hozzátok, hogy ebben az évben a Magyar Lupus Egyesületnek ajánljátok fel a személyi jövedelemadó egy százalékát. Adószámunk: 18157860-1-06. Civil szervezetünk ebben az évben 30 éves – de ilyen szomorú anyagi helyzetben még nem…

Idén 2023. május 13-án (szombaton) délután 13.30 órai kezdettel tartjuk Lupusz Világnap – Lupusszal élők találkozója programunkat. A program helyszíne: a NEAK (volt OEP) székház előadóterme, Budapest, a Váci út 73/a. Idén ünnepli egyesületünk 30 éves évfordulóját, amelyet a Lupusz Világnapi…

Új arculattal és jelentős fejlesztésekkel ma elstartolt a Magyar Lupus Egyesület új portálja, amely a következő címeken érhető el: www.lupusz.hu www.lupus.hu www.lupuszbetegseg.hu www.lupusbetegseg.hu www.autoimmun.hu www.magyarlupusegyesulet.hu www.hungarianlupusgroup.org Fontos változás, hogy…

2022. november 18-án megjelent a Magyar Lupus Egyesület hírlevél kiadványa, a Lepke újság. Az újságot hamarosan postázzuk Aktív I. és Támogató I. tagjainknak, a PDF változatot bárki letöltheti weboldalunkról. Az újság tartalma: A Magyar Lupus Egyesület 2022-ben Mennyire javította az életemet a…

Ebben az évben sok projektünket sikerült megvalósítanunk. Két alkalommal megjelent a Pillangó magazin, két alkalommal pedig a Lepke újság. Sikeresen megvalósítottuk a Lupusz Világnapi programunkat, valamint a „Hevér Krisztina Díj” és „A pillangó ezer árnyalata” című rajzpályázatunkat. Ebben az…

Szeretnék pályázni az EULAR Edgar Stene 2023. évi pályázatán, amelynek címe „Reumatológiai vagy mozgásszervi betegséggel élőként mennyire javította az életemet a jobb minőségű kommunikáció az orvosommal?”. A saját tapasztalatom mellett szeretném megosztani SLE-vel élő betegtársaim észrevételeit az…

Weboldalunkon publikáltuk a 2022. május 7-i Lupusz Világnapi programunkon elhangzott három orvosi előadás videóját, amelyet a Magyar Lupus Egyesület tagjai bejelentkezés után tudnak megtekinteni. Videóalbum oldalunkon ezekkel a videókkal összesen már 94 videó nézhető meg online. Hamarosan „A Magyar…

Weboldalunkon megjelent a Pillangó magazin két legújabb lapszáma, amelyek most már online is elolvashatók, megtekinthetők a Magyar Lupus Egyesület tagjai számára. A magazinokat a napokban publikáljuk „A Magyar Lupus Egyesület tagjai (FACEBOOK KAPU)” Facebook csoportunkban, amelyhez ugyancsak…

A Magyar Lupus Egyesület május 7-én délután tartotta Lupusz Világnapi (World Lupus Day) rendezvényét Budapesten, a NEAK székház előadótermében. A programra érkezők a jelenléti ív kitöltését követően jegyzettömböt, tollat, szendvicset és italt kaptak.   Purgel Zoltán, a Magyar Lupus Egyesület…

Ma délelőtt sikeresen feladtunk több száz postai levelet és néhány postacsomagot, amelyben az áprilisban megjelent Pillangó magazinok és társ újságok vannak. Aktív I. és Támogató I. tagjaink a fél kg-os, nagyformátumú levélben Pillangó magazinunk két új lapszámát, a Reumatológiáról mindenkinek…

Már nyomdában van a Pillangó magazin 2021/1. és 2022/1. lapszáma, várhatóan egy hét múlva készül el, s áprilisban tagjaink számára kézbesíteni tudjuk. Anyagilag nagyon sokba került a nyomdai kivitelezés, a két lapszámért 1.220.820 Ft + ÁFA összeget kell fizetnünk. Magazinunk megjelenését az Egis…

Aktív I. és Támogató I. tagjainknak hamarosan megkapják postai levélben a Lepke c. hírlevél újságunk idei első lapszámát, amely 4 oldalon jelent meg.   A Lepke kiadvány online változata megtekinthető honlapunkon ide vagy az alábbi képre kattintva.

Tisztelt Egyesületi Tagok! Ezúton értesítem, hogy Alapszabályunk szerint Közgyűlést hívok össze, melyet 2022. május 7-én (szombaton) 16.15 órai kezdettel tartunk Budapesten a Váci út 73/A. sz. alatt, a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (korábbi nevén: Országos Egészségbiztosítási Pénztár)…

Időpont: 2022. május 7. (szombat) 13.00-17.00 óráigHelyszín: NEAK (volt OEP) székház - Budapest, Váci út 73/A Programok: 13.00 órától: Kötelező helyszíni regisztráció, kötetlen beszélgetés. 13.30 óra: Köszöntő. 13.40 óra: Dr. Bazsó Anna főorvos (Országos Reumatológiai és Fizioterápiás Intézet,…

Nyári Barbara, az SZTE pszichológia szak utolsó éves hallgatója kereste meg egyesületünket, hogy segítsünk publikálni felmérését, amely az autoimmun betegségek és a gyermekkori családon belüli bántalmazás közötti kapcsolattal függ össze. A 72 kérdésből álló kérdőív kitöltéséhez kifejezetten…

Az Állampolgári Bizottság az Emberi Jogokért Alapítvány közleménye Alapítványunk ingyenes jogsegélyszolgálatot működtet olyan emberek számára, akiket a pszichiátrián ért sérelem vagy jogtalan bánásmód. 1994-es megalakulásunk óta sok ezren kerestek fel minket ilyen sérelmekkel, és rengeteg embernek…

Legyél az 1993-ban alapított Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület tagja! Ha lupusszal vagy más autoimmun betegséggel élsz, köztünk a helyed! ✔ Tagdíjad rendszeres fizetésével támogatod azt a közhasznú civil szervezetet, AMELYIK A TE ÜGYEDET KÉPVISELI. ✔ Weboldalunkra bejelentkezve hozzáférsz…

A Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület Egészségben és Örömökben Gazdag Új Évet kíván minden betegtársnak, tagnak, szponzornak, és a betegellátásban dolgozó valamennyi orvosnak!

Weboldalainkon, Facebook oldalainkon, hírlevelünkben aktívan hirdettük a „Covid-19 aktualitások és egészségmegőrzés – Szeminárium” rendezvényt, egyesületünktől legalább 80 fő lehetett jelen az online programon.   A programon kiváló előadások hangoztak el kiváló orvosoktól. Viszont… előre készültem…

Aktív I. és Támogató I. tagjainknak hamarosan megkapják postai levélben a Lepke c. hírlevél újságunk idei második lapszámát, amely 12 oldalon jelent meg.  A nyomtatott kiadvány mellé csatolunk 1-1 db FFP2 szájmaszkot is. A Lepke kiadvány online változata megtekinthető honlapunkon ide vagy az alábbi…

Sajnos az egy évvel ezelőtt a Nemzeti Együttműködési Alaphoz beadott működési és szakmai pályázatunk negatív elbírálásban részesült, így ebben az évben pályázati forrás nélkül maradtunk, amely civil szervezetünk működését veszélybe sodorta. 2021. október 21-én egy újabb pályázatot adtunk be…