2016-ban állapították meg az SLE-t. Azóta szedem az Imuran 50 mg napi kettő ill. most napi három tablettát és a Medrolból napi 16 mg amit 24 mg-ról csökkentettek.Fizikális tüneteim nincsenek.Kérdésem lenne hogy hogy van -e olyan vérvételi lehetőség ami kimutatja hogy az autoimmun betegség fent áll-e vagy milyen mértékben.
Erdeklodnek, par napja jelentek meg a pillangoszarny alaku borelvaltozasaim. Kerlek segitsetek hogy tunik vagy halvanyodik el.mar igy is remesen nezek ki a fejem a szteroidtol mint egy lufi akkora a hajam meg kihullott.sle s vagyok januarban diagnosztizaltak.koszi elore is.Judit
Tisztelt Hozzáértők! 1989 óta kezelnek az ORFIban kezdetben SLEvel, pár éve viszont a myositis okoz problémát. A sok járulékos betegséget most nem említeném. Pár hónapja rohamosan romlik az állapotom.Tegnapi napon még az alacsonypadlós buszra sem tudtam felszállni! Nagyon el vagyok keseredve holnap megyek botot iratni. Ez a romlás normális?40 éves vagyok, nem kapok semmilyen ellátást, mert nincs meg a bedolgozott idő. Reggelente így megyek dolgozni 26 ezer Ft ért :( . Nem tudom hogyan tovább. steroid, imurán sandimmun neorál nem segít....
A kérdés általános részére vonatkozóan: az antitestek csak korlátozott összefgüggésben vannak a betegség aktivitásával, leginkább az aktuális gyulladást kell értékelni (erre való a komplement). Az ANA pl. évek alatt sem nagyon változik. Az ANCA vizsgálat pedig nagyon aspecifikus, olykos kisérgyulladást jelez, de a prediktív értéke (előjelző, megbízhatósági értéke) kicsiny, így például csak "mellékes" vizsgálatnak tekinthető. A leletei mindenesetre az SLE aktivitása mellett szólnak. A gyógyszeres kezelés (=az immunszuppresszió) mértékét viszont nem csak ezek, hanem a belső szervek érintettsége, a panaszok szabják meg, ennek mérésére különféle pontrendszereket alkalmaznak, de lényegében a kezelés agresszivitását a kezelőorvosával kell tisztázni.
Ami az RNP megjelent pozitivitását illeti, ez önmagában lehet csak az SLE részjelensége, de kis százalékban (irányában történő átalakulást is jelezhet.
A mai diagnosztikát úgy alakították, hogy önmagában az immunszerológiai leletekből ne legyen lehetséges teljesértékű véleményt alkotni.
Tisztelt Doktor úr! Önhöz lenne egy kérdésem. 11 éve diagnosztizálták nálam az SLE-t. Azóta az immunszerológiai leleteim folyamatosan, szinte egyformán magas szinten (ill. pozitív tartományban) vannak az alábbi mutatók: ANA 1:200++ homogén p-Anca pozitív ANF pozitív ds DNS 200IU/ml felett Csökkent C3-C4 komplement szint ENA-k negatívak A legutóbb (2015. 04.hó) készült immunszerológai vizsgálat során újabb érték pozitivitása jelent meg a labor eredményben: anti-riboszomális P protein AT pozitív. A kérdésem, hogy ez a legutóbbi mit jelent a betegségem szempontjából, ill. melyik szervem érintettségét jelezheti? Szíves válaszát előre is nagyon szépen köszönöm.
Kedves Betegtársak! SOS segítségre lenne szüksége egy társunknak, aki jelenleg kórházban van Budapesten. Kérek mindenkit, aki érez magában erőt, hogy Budapesten egy betegtársunknak lelki segítséget nyújtson - kórházi látogatás keretében- jelentkezzen akár az infolupusz.hu címen, akár egyesületünk elnökénél. Köszönöm előre is.
Kedves Katalin, a Sjögren szindróma nem a belső elválasztású (endokrin) mirigyeket érinti, hanem a mirigyanyagot a külső térbe ürítőket. Így a kórkép és a cukorbetegség között ilyen értelmű szoros összefüggés nincs. Létezik azonban valóban olyan más autoimmun kórkép, mely az inzulin termelődést is akadályozza, a diabetes ebben az esetben viszont nem II. típusú, hanem I. típusú, a megbegedés "fiatalkori", vagy ún. inzulinfüggő. Tisztelettel, Kádár János dr.
Szeretném megkérdezni, hogy hyperinsulinemia és hypogiclemia összefüggésben állhat-e a Sjögren szindrómámmal? Olvastam ilyesmit, hogy ez az autoimmun betegség a hasnyálmirigyet is tönkreteheti. Az inzulintermelést is befolyásolhatja?
SLE vagy/és Sjögren szindróma következtében kialakulhat cukorbetegség?
Sziasztok! Azzal kezdeném, hogy nem sle-s vagyok. Viszont vesetranszplantált, autoimmun nephritis miatt. Három hónapja született a kisfiam. Sajnos kevés olyan van mint én, gondoltam megprobalom nálatok van-e olyan Anyuka aki transzplantáció után szült? Jelenleg szoptatással kapcsolatban vannak kérdéseim, mert ugye gyógyszerek mellett nem egyértelmű hogy szabad -e. Bocsánat, ha nem ide tartozik, de gondoltam egy próbát megér.
Jó napot kívánok,Sziasztok! Hát én is lupuszos vagyok! 2 hónapja szedem a Delagilt. voltam szemészeten, ahol hydroxichloroquin hatóanyagú gyógyszert javasoltak a Delagil látáskárosító hatása miatt. Tudjátok melyik lehet ez a gyógyszer? valami olyasmit mondott a szemész, hogy külön kell kérvényezni. Előre is köszönöm a segítséget! Szép napot!
Szia Karinka! Nem, én nem hozzá jártam, sima nőgyógyászhoz, plusz a reumatológusomhoz kéthavonta, de én nem számítottam komplikált esetnek. Viszont itt már többen jártak hozzá/szültek nála. Ha rákeresel itt a társalgóban, biztosan megtalálod az elérhetőségét.
Szia Nedra! Köszönöm, hogy írtál. Beszélni fogok a Pajor professzorral, és az alapján döntök majd, amit mond az "esetemről". Te hozzá jártál terhesgondozásra? Gondolom van magánrendelése és oda kell bejelentkezni. ui,: mik voltak azok a megmagyarázhatatlan dolgok? Karinka
Szia Karinka! Bár én nem tudok róla, hogy lenne antifoszfolipid-szindrómám, mert "normális esetben" nekem sincs antitestem, viszont most gondolkodóba estem, mert mindhárom terhességemnél ugyanolyan megmagyarázhatatlan problémák léptek fel, és lehet, hogy ez lenne nálam is a magyarázat...? Én azt mondom, ne nyugodj bele ebbe az ítéletbe, hanem keress egy másik immunológust. Amit olvastam, heparin + aszpirin a kezelés a tiédhez hasonló esetekben, az utóbbit már a tervezett teherbeeséskor is javasolják, mert amúgy is segíti a beágyazódást. Igen, ez tüneti kezelés, és nem is minden vizsgálat szerint egyértelmű a haszna (mások szerint meg igen), de ez van, sajnos az antitestek termelődését ebben az esetben még nem tudják megakadályozni. Ha tudnák, akkor meg lehetne gyógyítani (és a lupuszt is), de sajnos ez manapság még nem lehetséges. Ezenkívül fontos a szoros ellenőrzés a terhesség alatt.A legideálisabb szerintem, ha olyan orvost keresel, aki ért ehhez, és nőgyógyász is egyben, Pajor profot szokták ajánlani. Legalább egy konzultáció erejéig, vagy akár végig is a terhesség alatt. Sok sikert, szorítok neked, és majd számolj be az új jövevényről :).
Sziasztok! Antifoszfolipid szindrómám van, elvileg primer. Kisfiam születésekor toxémiás lettem, de ezután még nem küldtek immunológiai kivizsgálásra. Pár év múlva szerettünk volna még egy babát, de nem sikerült, missed ab –ra végződött két terhességem is a 7. ill a 11. héten. Ezután állapították meg az aps-t, kétszer pozitív lett a lupus anticoaguláns ill. a cardiolipid antitestek. Egy év múlva a laborkontrollon ezek az eredmények nagyrészt negatívok lettek. Az immunológus szerint nálam a terhességek kapcsán jön elő ez a probléma, ezért ne akarjak szülni és akkor egészségesen élhetem a világom. Újabb kontrollra sem rendelt vissza. A nőgyógyász szerint próbálkozhatok újra, heparin injekció és aspirin mellett talán sikerülne. Van közületek valaki, aki ezekkel az antitestekkel sikeres terhességet csinált végig? Milyen kezeléssel? Valahogy ez a vérhigítás nekem nem tűnik olyan igazi megoldásnak, mintha csak tüneti kezelés lenne…Illetve azt sem értem, hogy mi az oka annak, hogy a terhességeim kapcsán ez a probléma jelentkezik, egyébként pedig nem (nem volt trombózisom stb). Ha valakinek van ilyen tapasztalata írjon. Köszönöm előre is. Karinka
Hozzászólások
A hozzászóláslista frissítése A cikk hozzászólásainak RSS-csatornája.Erdeklodnek, par napja jelentek meg a pillangoszarny alaku borelvaltozasaim. Kerlek segitsetek hogy tunik vagy halvanyodik el.mar igy is remesen nezek ki a fejem a szteroidtol mint egy lufi akkora a hajam meg kihullott.sle s vagyok januarban diagnosztizaltak.koszi elore is.Judit
Szeretnék érdeklődni,hogy akinél lupuszt diagnosztizáltak szült e?
Köszönöm
Nagyon szépen köszönöm a segítőkész, részletes, gyors válaszát.
Tisztelettel üdvözlöm.
1989 óta kezelnek az ORFIban kezdetben SLEvel, pár éve viszont a myositis okoz problémát. A sok járulékos betegséget most nem említeném. Pár hónapja rohamosan romlik az állapotom.Tegnapi napon még az alacsonypadlós buszra sem tudtam felszállni! Nagyon el vagyok keseredve holnap megyek botot iratni. Ez a romlás normális?40 éves vagyok, nem kapok semmilyen ellátást, mert nincs meg a bedolgozott idő. Reggelente így megyek dolgozni 26 ezer Ft ért :( . Nem tudom hogyan tovább. steroid, imurán sandimmun neorál nem segít....
A kérdés általános részére vonatkozóan:
az antitestek csak korlátozott összefgüggésben vannak a betegség
aktivitásával, leginkább az aktuális gyulladást kell értékelni (erre való a
komplement).
Az ANA pl. évek alatt sem nagyon változik. Az ANCA vizsgálat pedig nagyon
aspecifikus, olykos kisérgyulladást jelez, de a prediktív értéke (előjelző,
megbízhatósági értéke) kicsiny, így például csak "mellékes" vizsgálatnak
tekinthető.
A leletei mindenesetre az SLE aktivitása mellett szólnak.
A gyógyszeres kezelés (=az immunszuppresszió) mértékét viszont nem csak
ezek, hanem a belső szervek érintettsége, a panaszok szabják meg, ennek
mérésére különféle pontrendszereket alkalmaznak, de lényegében a kezelés
agresszivitását a kezelőorvosával kell tisztázni.
Ami az RNP megjelent pozitivitását illeti, ez önmagában lehet csak az SLE
részjelensége, de kis százalékban (irányában történő átalakulást is jelezhet.
A mai diagnosztikát úgy alakították, hogy önmagában az immunszerológiai
leletekből ne legyen lehetséges teljesértékű véleményt alkotni.
Tisztelettel,
Kádár János dr.
Önhöz lenne egy kérdésem.
11 éve diagnosztizálták nálam az SLE-t.
Azóta az immunszerológiai leleteim folyamatosan, szinte egyformán magas szinten (ill. pozitív tartományban) vannak az alábbi mutatók:
ANA 1:200++ homogén
p-Anca pozitív
ANF pozitív
ds DNS 200IU/ml felett
Csökkent C3-C4 komplement szint
ENA-k negatívak
A legutóbb (2015. 04.hó) készült immunszerológai vizsgálat során újabb érték pozitivitása jelent meg a labor eredményben: anti-riboszomális P protein AT pozitív.
A kérdésem, hogy ez a legutóbbi mit jelent a betegségem szempontjából, ill. melyik szervem érintettségét jelezheti?
Szíves válaszát előre is nagyon szépen köszönöm.
SOS segítségre lenne szüksége egy társunknak, aki jelenleg kórházban van Budapesten. Kérek mindenkit, aki érez magában erőt, hogy Budapesten egy betegtársunknak lelki segítséget nyújtson - kórházi látogatás keretében- jelentkezzen akár az info
Kis-Tóth Katalin
Létezik azonban valóban olyan más autoimmun kórkép, mely az inzulin termelődést is akadályozza, a diabetes ebben az esetben viszont nem II. típusú, hanem I. típusú, a megbegedés "fiatalkori", vagy ún. inzulinfüggő.
Tisztelettel,
Kádár János dr.
Nekem konkrétan leállították a szoptatást szteroid szedés miatt gyermekem 3 hónapos korában, pedig bőven volt tejem és alig tudták utána elapasztani.
Szeretném megkérdezni, hogy hyperinsulinemia és hypogiclemia összefüggésben állhat-e a Sjögren szindrómámmal? Olvastam ilyesmit, hogy ez az autoimmun betegség a hasnyálmirigyet is tönkreteheti. Az inzulintermelést is befolyásolhatja?
SLE vagy/és Sjögren szindróma következtében kialakulhat cukorbetegség?
Köszönettel,
Kis-Tóth Katalin
Azzal kezdeném, hogy nem sle-s vagyok. Viszont vesetranszplantált, autoimmun nephritis miatt. Három hónapja született a kisfiam. Sajnos kevés olyan van mint én, gondoltam megprobalom nálatok van-e olyan Anyuka aki transzplantáció után szült? Jelenleg szoptatással kapcsolatban vannak kérdéseim, mert ugye gyógyszerek mellett nem egyértelmű hogy szabad -e.
Bocsánat, ha nem ide tartozik, de gondoltam egy próbát megér.
Szeretnék érdeklődni,hogy még most is van lehetőség a Doktor Úrtól kérdezni?
Köszönöm!
Köszönöm, hogy írtál. Beszélni fogok a Pajor professzorral, és az alapján döntök majd, amit mond az "esetemről". Te hozzá jártál terhesgondozásra? Gondolom van magánrendelése és oda kell bejelentkezni.
ui,: mik voltak azok a megmagyarázhatatlan dolgok?
Karinka
Antifoszfolipid szindrómám van, elvileg primer. Kisfiam születésekor toxémiás lettem, de ezután még nem küldtek immunológiai kivizsgálásra. Pár év múlva szerettünk volna még egy babát, de nem sikerült, missed ab –ra végződött két terhességem is a 7. ill a 11. héten. Ezután állapították meg az aps-t, kétszer pozitív lett a lupus anticoaguláns ill. a cardiolipid antitestek. Egy év múlva a laborkontrollon ezek az eredmények nagyrészt negatívok lettek. Az immunológus szerint nálam a terhességek kapcsán jön elő ez a probléma, ezért ne akarjak szülni és akkor egészségesen élhetem a világom. Újabb kontrollra sem rendelt vissza. A nőgyógyász szerint próbálkozhatok újra, heparin injekció és aspirin mellett talán sikerülne. Van közületek valaki, aki ezekkel az antitestekkel sikeres terhességet csinált végig? Milyen kezeléssel? Valahogy ez a vérhigítás nekem nem tűnik olyan igazi megoldásnak, mintha csak tüneti kezelés lenne…Illetve azt sem értem, hogy mi az oka annak, hogy a terhességeim kapcsán ez a probléma jelentkezik, egyébként pedig nem (nem volt trombózisom stb). Ha valakinek van ilyen tapasztalata írjon. Köszönöm előre is.
Karinka