Magyar Lupus Egyesület
SLE-vel élők civil szervezete
Rovat

Hírek, információk

Egyesületünk nagy értékű készüléket adományozott az ORFI gyermekosztályának

2024. december 5-én, Budapesten, az Országos Mozgásszervi Intézet Lukács Klub előadótermében volt az ünnepélyes átadás, amelynek keretén belül Dr. Nagy György Főigazgató Úrnak, Professzor Úrnak adtunk át egy Braun márkájú, volumentrikus infúziópumpa eszközt. Emellett a gyermekosztály fekvőbeteg és

Orosvári Zsolt: a Kúria bírái is féltik az állásukat

Forrás: Hírklikk - Németh-Kállai Szilvia, 2024. október 26. „Olyan kúriai bírók döntenek a 60-90 ezer forintos rokkantsági ellátásból tengődők sorsa felett, akiknek a havi nettó fizetése 1-1,2 millió forint” – hívta fel a figyelmet egy jelentős anomáliára Orosvári Zsolt. A sárbogárdi

Tagdíj fizetés

Kérjük tagjainkat, hogy egyesületünk zökkenőmentes működése érdekében 2025. január 31-ig egyenlítsék ki a tagdíjat. Az egyesületi tagdíj bevételünket kizárólag működési költségeink finanszírozására használjuk fel, pl. postaköltség, weboldalak fenntartása, papír-írószer, nyomtatvány, könyvelő,

Hamarosan megjelenik a Pillangó magazin legújabb lapszáma

Terveink szerint decemberben fog megjelenni a Pillangó c. magazinunk legújabb, 12. lapszáma. A fő témakör a modern terápiás lehetőségek SLE-ben. Mivel az utóbbi időben nagyon megdrágultak a nyomdai kivitelezés árai, ezért magazinunkat korlátozott darabszámban készítjük el, s csak és kizárólag

Betegfórum lesz Balatonfüreden

2024. szeptember 19-én délelőtt 9.30 kezdettel betegfórum lesz Balatonfüreden, a Magyar Reumatológusok Egyesületének vándorgyűlésén, a Kongresszusi Központban (8230 Balatonfüred, Huray u. 3.), melyre szeretettel várják a reumatológiai betegséggel élőket és más betegeket is, az előadások nyitottak.

Új írás weblapunkon – Dr. Polgár Anna: Az adherencia fontossága

A mai napon új írás jelent meg weboldalunkon, amelyet Dr. Polgár Anna, a Országos Mozgásszervi Intézet osztályvezető főorvosa írt, „Az adherencia fontossága, avagy miért fontos betartanunk az orvosunkkal megbeszélt kezelést?” címmel. Az írás az alábbi képre kattintva olvasható el.

Megjelentek a legutóbbi betegfórumunk előadás videói honlapunkon

Weboldalunkat frissítettük a 2024. május 11-i Lupusz Világnapi programunkon elhangzott orvosi előadásokkal. A Videóalbum rovatban tagjaink bejelentkezést követően meg tudják nézni az alábbi videókat: DR. SZABÓ NÓRA ANNA: Általánosságban az SLE betegségről Dátum: 2024. május 11.Helyszín:

Legyél a Magyar Lupus Egyesület tagja!

Szomorúan tapasztaljuk, hogy folyamatosan csökken az egyesületi tagok száma. Tudom, hogy sokan nem tudják az évi párezer Forintos tagdíjat sem fizetni. Amikor 17 évvel ezelőtt az egyesület vezetője lettem, akkor az újonnan diagnosztizált betegek nagy része belépett az egyesületbe, s sokszor az

Várunk mindenkit a Lupusz Világnapi betegfórumunkra

Lupusz Világnap - Lupusszal élők találkozója Időpont: 2024. május 11. (szombat) 13.30-17.00 óráig Helyszín: NEAK (volt OEP) székház - Budapest, Váci út 73/A Programok: 13.30 órától: Kötelező helyszíni regisztráció, kötetlen beszélgetés. 14.00 óra: Purgel Zoltán, a Magyar Lupus

Ma van a lupusz világnapja

Ezerarcú és nőkre különösen veszélyes – ez a lupusz Különösen a nőkre veszélyes a lupusz néven ismert autoimmun betegség, amely a 20-30-as korosztályt is súlyosan érintheti, ugyanis a betegek 90 százaléka 18-45 év közötti nő. A betegséget már az első tünetek megjelenésétől komolyan kell venni,

„Mit jelent 2024-ben élni a lupusszal?” felmérés

2020-ban a Lupus Europe nagyszabású „Élet a lupusszal” felmérést indított. Köszönhetően az európai betegek hatalmas részvételének, a felmérésből származó betekintések széles körben hasznosításra kerültek. Hatással volt a kutatásra, a gyógyszerek jóváhagyására, az orvosok gyakorlatára, a

Ősszel megjelenik a Pillangó magazin 12. lapszáma

Terveink szerint 2024. negyedik negyedévében meg fog jelenni a Pillangó c. magazinunk legújabb, 12. lapszáma. A fő témakör a modern terápiás lehetőségek SLE-ben. Mivel az utóbbi időben nagyon megdrágultak a nyomdai kivitelezés árai, ezért magazinunkat korlátozott darabszámban készítjük el, s

Meghívó a Magyar Lupus Egyesület közgyűlésére

Tisztelt Egyesületi Tagok! Ezúton értesítem, hogy Alapszabályunk szerint Közgyűlést hívok össze, melyet 2024. május 11-én (szombaton) 13 órai kezdettel tartunk Budapesten a Váci út 73/A. sz. alatt, a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (korábbi nevén: Országos Egészségbiztosítási Pénztár)

Meghívó Lupusz Világnapi programunkra

Lupusz Világnap - Lupusszal élők találkozója Időpont: 2024. május 11. (szombat) 13.30-17.00 óráig Helyszín: NEAK (volt OEP) székház - Budapest, Váci út 73/A Programok: 13.30 órától: Kötelező helyszíni regisztráció, kötetlen beszélgetés. 14.00 óra: Purgel Zoltán, a Magyar Lupus

Február 19. – A magyar ápolók napja

A Magyar Lupus Egyesület az autoimmun betegséggel élők nevében sok szeretettel köszönti az ápolókat, nővérkéket a magyar ápolók napja alkalmából! Az SLE-vel élő betegtársak nevében szeretném megköszönni minden ápolónak, asszisztensnek, műtősnek, beteghordónak, orvosírnoknak és a többi

Boldog Ünnepeket!

A Magyar Lupus Egyesület Boldog Karácsonyt és Egészségben Gazdag Új Évet kíván minden egyesületi tagjának, az autoimmun betegséggel élő betegtársaknak, valamint a betegek gondozásában részt vevő Orvosoknak, Asszisztenseknek, Ápolóknak és valamennyi egészségügyi dolgozónak! Köszönjük a 2023-ban

Támogasd egyesületünket, s hozzáférést adunk az orvosi előadás videókhoz

Többen jelezték, hogy szeretnének hozzáférni „A Magyar Lupus Egyesület tagjai” Facebook csoportban lévő értékes videó tartalomhoz, de nem szeretnének hivatalosan belépni a Magyar Lupus Egyesületbe. Ebbe a Facebook csoportba eddig csak a Magyar Lupus Egyesületbe hivatalosan belépett és tagdíjat

Tagdíj fizetés – helyreállt a bankkártyás fizetés

Pár napig nem működött TAG KAPU oldalunkon a bankkártyás tagdíj fizetés, azóta a hibát kijavítottuk, most már újra működik. Többen érdeklődnek, hogyan tudnának hozzáférni a Videó oldalunkhoz, ahol jelenleg 97 videó van feltöltve – ezek zöme a lupusszal kapcsolatos orvosi előadás kiváló

Új előadás videók honlapunkon

Weboldalunkat frissítettük a 2023. május 13-i Lupusz Világnapi programunkon elhangzott orvosi előadásokkal. A Videóalbum rovatban tagjaink bejelentkezést követően meg tudják nézni az alábbi videókat: DR. KISS ZSÓFIA: Az SLE napjainkban (29 perc) DR. SZILÁGYI MELINDA: Az SLE bőr tünetei

Nemzetközi kapcsolattartó önkéntest keresünk

A Magyar Lupus Egyesület nemzetközi kapcsolattartó önkéntest keres céljai eléréséhez, az autoimmun betegeket segítő közhasznú szolgáltatásainak még magasabb szintre emeléséhez. Olyan 18 év feletti munkatársat keresünk, akik másokért (s nemcsak magáért és családjáért, hanem) a magyar autoimmun

Lupusz Világnapi programunk 2024-ben

2024. május 11-én (szombaton) délután 13.30 órai kezdettel tartjuk hagyományos „Lupusz Világnap – Lupusszal élők találkozója” programunkat. A program helyszíne: a NEAK (volt OEP) székház előadóterme, Budapest, a Váci út 73/a. A programokat még szervezzük, terveink szerint két orvosi előadás,

A Belügyminisztériumhoz fordultunk

Ma a Belügyminisztérium Közigazgatási Egyeztető Bizottságához fordultam annak érdekében, hogy az SLE betegséggel élők számára a jövőben is a megszokott módon elérhetőek legyenek a biológiai terápiás készítmények. Levelem:

Portálunk sütiket használ. Elfogadom Olvasd el

Adatkezelési tájékoztató