2013. évi híreink

Születésnapi összefoglaló A 2013. november 23-i betegfórumunkon – az orvosi előadásokat követően - ünnepeltük egyesületünk 20. születésnapját. Az előadótermet szépen feldíszítették léggömbökkel az egyesület legaktívabb önkéntesei, igazi születésnapi hangulatot varázsolva. Az ünnepség 15.30…

A Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület Európai Uniós pályázati forrás segítségével egészségre nevelő, szemléletformáló programsorozatot indított négy városban: Debrecenben, Kecskeméten, Pécsen és Szegeden. (A városokon belül a helyszínek jelenleg egyeztetés alatt vannak.) A programokon bárki…

A Magyar Lupus Egyesület 2011. novemberében kvízjátékot hirdetett. A Lupusz Kvíz játékkal az volt célunk, hogy aki lupuszos beteg, jobban megismerje betegségét, aki egészséges annak be tudjuk mutatni ezt a kórt. A Lupusz Kvíz négy fordulós volt, a kérdések folyamatosan jelentek meg Lepke újságban és…

Az elmúlt évi utolsó betegfórumunkat, találkozónkat december elsején tartottuk az Országos Egészségbiztosítási Pénztár székházának előadótermében. Ez a találkozónk rendhagyó volt, hiszen ezen a napon nem voltak orvosi előadások, próbáltunk a betegek részére vidámabb, szórakoztatóbb programokat…

2012. december 29-én (szombaton) 14 órakor volt a „Lupusz -- ahogy én látom" című fotókiállítás megnyitója Budapesten, a WestEnd City Centerben. A világon egyedülállóként a Magyar Lupus Egyesület jelentetett meg olyan tematikus fotópályázatot, amelyre olyan fotókat vártak, amelyek egy ritka…

A Piroska és a farkas című szép mesét mindannyian ismerjük. A lupusz betegség viszont tényleg nem mese, az ebben szenvedő betegeknek életük végéig küzdeniük kell a farkassal. Egyesületünk 1996-ban alakult azzal a céllal, hogy a lupusz betegségben szenvedők életfeltételeit javítsa. Közhasznú…

Következő betegfórumunk 2013. április 6-án (szombaton) lesz 13 órai kezdettel megszokott helyszínünkön, az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (Budapest, Váci út 73/a) előadótermében. Ezen a napon kettő orvosi előadás lesz, az előadások témájának egyeztetése még folyamatban van, erről később adunk…

Előadás videók oldalunk 6 videófilmmel, több mint 2 órányi videóanyaggal bővült. A videófelvételeket 2012. évi betegfórumainkon és más programjainkon készítettük. A frissítéssel most már összesen 54 videófelvétel érhető el több mint 30 órányi terjedelemben. Oldalunkról a videófilmek mellett…

Szeretnénk kérni azon személyek jelentkezését, akik az elmúlt évben adójuk egy százalékát a Magyar Lupus Egyesületnek ajánlották fel, s „Értesítés a rendelkező nyilatkozat érvénytelenségéről” tárgyú levelet kapták a Nemzeti Adó- és Vámhivataltól. Egy tagunk jelentkezett nálunk, hogy egy ilyen…

A Magyar Lupus Egyesület önkénteseket keres céljai eléréséhez, az autoimmun betegeket segítő közhasznú szolgáltatásainak még magasabb szintre emeléséhez. Olyan 18 év feletti munkatársakat keresünk, akik másokért (s nemcsak magáért és családjáért, hanem) a magyar autoimmun betegek közösségéért…

Az összevont adóalap adóját csökkenti a súlyos fogyatékkal élő magánszemélynél az erről szóló igazolás alapján a fogyatékkal való élet kezdő napjának hónapjától ezen állapot fennállása idején havonta, az adóév első napján érvényes havi minimálbér 5 %-ának megfelelő összeg. Az összevont adóalap…

MEGJELENT PILLANGÓ MAGAZINUNK Pillangó című magazinunk Magyarországon hiánypótló, hiszen nincs egy olyan lap sem, amely közvetlen lupusz betegek számára jelenik meg. Egyesületünk kiemelt célja, hogy a magyar autoimmun betegek több tízezres táborát tájékoztassa. A magazinban kitűnő, elismert orvosok…

Tisztelt Tagjaink! Ezúton értesítem, hogy Alapszabályunk szerint közgyűlést hívok össze, melyet 2013. április 6-án (szombaton) 15.30 órai kezdettel tartunk Budapesten a Váci út 73/A. sz. alatt, az Országos Egészségbiztosítási Pénztár székházának előadótermében. Amennyiben nincs jelen a meghívott…

Tisztelt Tagjaink, Magyarországon élő lupusz és más autoimmun betegséggel élő betegtársaink! Magyarország az Európai Unióval összhangban úgy döntött, hogy a hagyományos izzók gyártását és forgalmazását megszünteti. Sajnos azonban az SLE / autoimmun betegek számára az energiatakarékos izzók veszélyt…

Publikáltuk honlapunkon is Pillangó magazinunk 5. lapszámát. A magazin weboldalunkon oldalhű digitális másolatban jelent meg, s bárki számára hozzáférhető, elolvasható, letölthető. A magazin tartalma: - PROF. DR. BATA ZSUZSANNA: Bőrtünetek lupus erythematosus (LE) betegségben- DR. KINYÓ ÁGNES:…

Nyerd meg a NOR-OIL 500 ml-es szűz lazacolaj készítményét a Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesülettel. Akik Facebook oldalunkhoz (www.facebook.com/lupuszegyesulet) csatlakoznak 2013. szeptember 25-ig, azok között 2013. szeptember 28-án (betegfórumunkon) nyilvánosan kisorsoljuk a több mint 5000…

Magánszemélyek május 20-ig nyilatkozhatnak adójuk egy százalékának felajánlásáról. Közhasznú egyesületünknek minden évben a legnagyobb bevétele az egy százalékos felajánlásokból származik. Sajnos az utóbbi évben ez a bevételünk is a csökkent személyi jövedelemadó kulcs és a növekvő munkanélküliség…

Kilenc éve minden év május tizedikéje a lupusz betegség világnapja (World Lupus Day). A nemzetközi összefogás célja, hogy tájékoztassuk az orvosokat, betegeket és a nyilvánosságot a lupusz betegségről, hogy növekedjen a lupusz betegség kutatásának finanszírozása világszerte, hogy úgy beszéljenek a…

Az elmúlt évben meghirdetett Lupusz Kvíz játékunkra sok ajándék felajánlás érkezett. Egyik támogatónk Csanádi Jenőné Erzsike volt, aki egy balatoni hétvégét ajánlott fel balatonkeresztúri vendégházában. (Ezt a díjat Krecsák Mónika nyerte meg.) Szeretnénk Olvasóink figyelmébe ajánlani Erzsike…

Köszönjük az eddig önkéntes jelentkezők segítségének felajánlását! Augusztusban Budapesten tartunk egy önkéntes fórumot, ahol megbeszéljük a jelentkezőkkel, hogy milyen területen, milyen feladatok elvégzésével tudnák a Magyar Lupus Egyesületet segíteni. A lentebb felsorolt feladatok elvégzéséhez…

A lupusz betegség közvetlen kiváltó okát jelenleg nem ismeri az orvostudomány, de valószínűsítik hogy a betegség kialakulásában (és a fellángolásokban is) nagy szerepe van a stressznek. Reprezentatív felmérést szeretnék készíteni a Magyarországon élő lupusz betegek segítségével. Arra vagyok…

Kedves Mindenki! Örömmel fogadtam el a felkérését Zolinak - az Magyar Lupus Egyesület Elnökének -, hogy rendelkezésére álljak mindazoknak, akik a nehezebb napjaikban kedves, meleg és vidám szavakra vágynak. A nevem Csajági Ildikó. Jómagam is autoimmun betegként vagyok nyilvántartva, de jelen…

PROGRAMVÁLTOZÁSOK A 2013. szeptember 28-ra meghirdetett betegfórumunkat 2013. október 19-én rendezzük meg. Szeptember 28-án a Magyar Reumatológusok és a Magyar Reumabetegek Egyesülete meghívásából a debreceni betegnapra utazunk. Érdemes részt venni a debreceni programokon is, hiszen a rendezők…

2013. évi első betegfórumunk április 6-án volt az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (OEP) székházának előadótermében. Az OEP székháza nagyon könnyen megközelíthető tömegközlekedéssel és autóval is, de a vidékről autóbusszal vagy vonattal érkező vendégeink is könnyen el tudtak jutni a helyszínre.…

2013. szeptember 28. szombat 10.30 - 15.00 óráigBetegnap Debrecenben Magyar Reumatológusok Egyesülete, Magyar Reumabetegek Egyesülete Részletek és meghívó ide kattintva! 2013. október 19. szombat 13.00 - 17.00 óráigBetegfórum Budapesten Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület…

Lepke 2013. november 5. Stressz teszt kérdőív    

- Január 31. Tagdíjfizetési határidő- Március 5. Lepke kiadványunk 2014/1. számának megjelenése- Március 29. (szombat) 13.00 – 17.00 óráig: Tavaszi betegfórum (Budapest OEP székház, kettő orvosi előadás, közgyűlés, Egyesületi óra.) - Május 10. (szombat) 11.00 - 17.00 óráig: Lupus Day - Lupusz Nap…