Magyar Lupus Egyesület
SLE-vel élők civil szervezete
Rovat

2021. évi híreink

Csalódás volt a MedicalScan szemináriuma

Weboldalainkon, Facebook oldalainkon, hírlevelünkben aktívan hirdettük a „Covid-19 aktualitások és egészségmegőrzés – Szeminárium” rendezvényt, egyesületünktől legalább 80 fő lehetett jelen az online programon.   A programon kiváló előadások hangoztak el kiváló orvosoktól. Viszont… előre készültem…

Megjelent Lepke c. újságunk 2021/2. lapszáma

Aktív I. és Támogató I. tagjainknak hamarosan megkapják postai levélben a Lepke c. hírlevél újságunk idei második lapszámát, amely 12 oldalon jelent meg.  A nyomtatott kiadvány mellé csatolunk 1-1 db FFP2 szájmaszkot is. A Lepke kiadvány online változata megtekinthető honlapunkon ide vagy az alábbi…

Pályázatok, támogatások

Sajnos az egy évvel ezelőtt a Nemzeti Együttműködési Alaphoz beadott működési és szakmai pályázatunk negatív elbírálásban részesült, így ebben az évben pályázati forrás nélkül maradtunk, amely civil szervezetünk működését veszélybe sodorta. 2021. október 21-én egy újabb pályázatot adtunk be…

Autoimmun mobilflottát alapítunk

A Magyar Lupus Egyesület autoimmun és reumatológiai betegséggel élők részére, valamin ezeken a területeken dolgozó orvosok részére mobiltelefon flottahálózatot alapít. Célunk az, hogy a flottatagok egy kedvezményes (kb. 1.000 Ft-os) havidíj ellenében ingyen tudjanak beszélgetni egymással…

Tagdíj fizetés

Kérjük tagjainkat, hogy egyesületünk zökkenőmentes működése érdekében 2022. január 31-ig egyenlítsék ki a tagdíjat. Az egyesületi tagdíj bevételünket kizárólag működési költségeink finanszírozására használjuk fel, pl. postaköltség, telefonköltség, weboldal fenntartás, nyomtatványok, stb. 2021. évi…

Az Astrazeneca covid elleni gyógyszere jó eredményeket produkált

Az Astrazeneca koronavírus-gyógyszere a felére csökkenti a súlyos covid-19 betegség kialakulását és a halálozás kockázatát a III. fázisú vizsgálat szerint – közölte a Forbes.hu szerkesztőségével a gyógyszergyár. Az amerikai gyógyszerhatóság előtt a szer engedélyeztetése. Az Astrazeneca hosszú…

Hirdetőket keresünk Pillangó magazinunkba

A Magyar Lupus Egyesület betegtájékoztató magazin kiadását tervezni, melyben lehetőséget biztosítunk hirdetések elhelyezésére közületek és vállalkozások számára.  MÉDIA TÁJÉKOZTATÓ LETÖLTÉSE (PDF) Pillangó magazin 32 + 4 oldalas exkluzív megjelenésű magazin. Célcsoport: autoimmun betegséggel…

Ezért nem egyszerű kideríteni az autoimmun betegségek okát

Napjainkban egyre többet hallunk a rejtélyes autoimmun betegségről, és gyakran úgy tűnik, hogy minden megfoghatatlan kórképre ez a diagnózis. De mivel is jár az autoimmun betegség? Mi az autoimmunitás? Első megközelítésben olyan zavar, amikor a szervezet bizonyos saját sejteket, szöveteket nem…

Komoly veszélyben vannak, akik nincsenek beoltva

Komoly veszélyben vannak, akik még nem oltatták be magukat, hiszen a koronavírus-járvány másfél éve alatt szelektálódtak azok a rendkívül fertőzőképes mutánsok, amelyeket a régebbi variánsokhoz képest sokkal könnyebb elkapni – mondta a Semmelweis Egyetem Széchenyi-díjjal frissen kitüntetett rektora…

Új COVID elleni gyógyszerrel kísérleteznek a Semmelweis Egyetemen

Augusztus 23-ával a Semmelweis Egyetem is csatlakozik ahhoz a nemzetközi szintű klinikai vizsgálathoz, amelynek célja egy új, koronavírusos betegeknek adható, szájon át szedhető, vizsgálati fázisban lévő készítmény hatékonyságának igazolása. A vizsgálat az egyetem Városmajori Szív- és Érgyógyászati…

Kérjük, támogasd egyedi mértékű pénzadománnyal a Magyar Lupus Egyesületet!

Kérjük, támogasd egyedi mértékű pénzadománnyal a Magyar Lupus Egyesületet! A koronavírus-járvány civil szervezetünket is hátrányosan érintette. Elmaradtak programjaink, a gyógyszergyártó vállalatok pedig nem tudtak támogatást nyújtani részünkre, ráadásul a Nemzeti Együttműködési Alap is…

Új gyógyszer az SLE kezelésében

Legelőször az amerikai lupusz betegszervezet, a Lupus Foundation of America számolt be arról, hogy az FDA jóváhagyta a Saphnelo (anifrolumab-fnia hatóanyagú) infúzió készítményt, amely egy új kezelési lehetőség lesz a közepesen súlyos vagy súlyos SLE-ben. A készítményt az AstraZeneca gyógyszergyártó…

Támogatást kaptunk a Magyar Reumatológusok Egyesületétől

Még az elmúlt évben nyújtottunk be támogatási kérelmet a „Hevér Krisztina Díj” és „A pillangó ezer árnyalata c. rajzpályázat” projektünk részbeni támogatására a Magyar Reumatológusok Egyesületéhez. A civil szervezet pozitív elbírálásban részesítette támogatási kérelmünket, s egyszeri 200.000 Ft…

Pályázatot adtunk be a Pillangó c. magazinunk részbeni finanszírozására

A FIT-SN-2021 pályázati kódszámú „Tudományos folyóiratok működésének támogatása” című nyílt pályázati konstrukcióhoz kiírt felhívásra nyújtott be pályázatot a Magyar Lupus Egyesület, amelyet a Petőfi Kulturális Ügynökség Nonprofit Zártkörűen Működő Részvénytársaság írt ki. Bízunk benne, hogy…

Elhunyt Simon Mari színésznő

62 éves korában elhunyt Simon Mari színésznő - közölte a Színház Online. Simon Mari 1958. november 15-én született Budapesten. A Színház- és Filmművészeti Főiskolán 1983-ban kapott diplomát Marton László osztályában, majd a Vígszínházhoz szerződött. 1985–86-ban a debreceni Csokonai, 1986–89-ben a…

Purgel Zoltán ügyvezető Lupusz Világnapi köszöntője

A Magyar Lupus Egyesület a koronavírus-járvány okozta szigorítások miatt ebben az évben május 10-én online programot szervezett a Lupusz Világnapja alkalmából. Az alábbi felvételen Purgel Zoltán ügyvezető köszöntőjét nézhetik meg. Szerzői jogi okok miatt az elhangzott orvosi előadásokat csak…

Rajzpályázat: A pillangó ezer árnyalata

A Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület rajzpályázatot hirdet autoimmun betegséggel élő szülők gyermekeinek.   1. A pályázat címe: A pillangó ezer árnyalata   2. A pályázat beadásának határideje: 2022. március 31.   3. Eredményhirdetés: 2022. május 7. szombat délután, a Lupusz Világnapi…

III. Hevér Krisztina Díj – pályázati kiírás

A Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület Hevér Krisztina emlékére 2009. szeptember 26-án, a 16/2009. (IX.29.) számú közgyűlési határozat alapján Hevér Krisztina Díjat alapított. Hevér Krisztina fiatalon, 34 éves korában, 2009. augusztus 20-án hunyt el. Egyesületünk és a magyarországi autoimmun…

Dr. Szekanecz Zoltán az EULAR új alelnöke

Az európai reumatológiai szervezetek szövetsége, az EULAR alelnökévé választotta Szekanecz Zoltánt, a Debreceni Egyetem Általános Orvostudományi Karának professzorát. Kiemelt célja a közép-kelet európai, ezen belül a hazai reumatológusok, szakdolgozók és betegek érdekének hatékony érvényesítése.…

Online LUPUSZ VILÁGNAPI program

Részletes program: A koronavírus-járvány okozta szigorítások miatt sajnos ebben az évben sem tudjuk megtartani hagyományos Lupusz Világnapi programunkat a NEAK székházában. Viszont május 10-én online orvosi előadásokkal készülünk weboldalunkon és Facebook oldalunkon. Négy fő ismert és elismert…

Megjelenik Lepke hírlevél kiadványunk

Nyomdában van Lepke című hírlevél kiadványunk idei első lapszáma, az online változat már megtekinthető honlapunkon. Tartalom: Online LUPUSZ VILÁGNAPI program Sikerült megszereznünk a lupus.hu domain nevet Covid-19 támogatás Hamarosan megjelenik a Pillangó magazin 10. lapszáma Reumatológiáról…

Tévhit

Forrás: COVIDők Egyre több felől halljuk és olvassuk, hogy sokan a védőoltás ellenére kórházba kerülnek súlyos COVID-fertőzéssel, ami azt a TÉVES ELKÉPZELÉST sugallja, hogy az oltás mégsem véd a súlyos koronavírus-fertőzéstől. Ez azonban NEM IGAZ.

Útmutatás a gyulladásos reumatológiai és immunológiai kórképekben szenvedő betegek koronavírus elleni védőoltásával kapcsolatosan

A Magyar Reumatológusok Egyesülete Elnökségének állásfoglalása Kedves Betegeink, Kedves Kezelőorvosok! Az alábbi állásfoglalást a szegedi Reumatológiai és Immunológiai Klinika levele alapján készítettük, és mint hivatalos MRE állásfoglalást közöljük. Egyesületünk álláspontja szerint – követve a…

Covid-19 támogatás

Kérjük, támogasd 10.000 Ft-tal a Magyar Lupus Egyesületet!  A koronavírus-járvány civil szervezetünket is hátrányosan érintette. Elmaradtak programjaink, a gyógyszergyártó vállalatok pedig nem tudtak támogatást nyújtani részünkre, ráadásul a Nemzeti Együttműködési Alap is elutasította 2021. évre…

Melyik védőoltást kaphatom?

A Reumatológiai Tanszék Debrecen ajánlása a COVID-19 oltásról Kedves Betegeink, kedves Kollégák! Naponta sok kérdést kapunk, hogy autoimmun-reumatológiai betegeink milyen védőoltást kaphatnak? Előre leszögezzük: a semminél minden jobb, oltassák be magukat! A rendelet és a vakcinák előirata…

Portálunk sütiket használ. Elfogadom Olvasd el

Adatkezelési tájékoztató